6 maggio 2015 | by Redazione IDV
Malattie rare e fibromialgia: come affrontarle, come conviverci

Dibattito pubblico organizzato dall’IdV sabato 9 maggio a Firenze  Si chiamano malattie rare, ma le persone affette da esse sono molte di più di quante si immagini e molte sono in attesa di una cura efficace. “Cosa significa essere affetti da malattie rare e fibromialgia” è il titolo del dibattito pubblico in programma sabato 9 […]

Dibattito pubblico organizzato dall’IdV sabato 9 maggio a Firenze

 Si chiamano malattie rare, ma le persone affette da esse sono molte di più di quante si immagini e molte sono in attesa di una cura efficace.

“Cosa significa essere affetti da malattie rare e fibromialgia” è il titolo del dibattito pubblico in programma sabato 9 maggio alle ore 15.30 presso la sede dell’IdV Toscana in via dei Macci 71r.

Introduce il segretario regionale dell’IdV Toscana Giovanni Fittante. Partecipano: Giovanni La Torre, responsabile Laboratorio sanità IdV Toscana; Romina Perez, presidente e fondatrice dell’Associazione MiMaRe Onlus; l’onorevole Antonio Palagiano, responsabile del Laboratorio sanità IdV nazionale; Andrea Maria Anselmo, dirigente Servizi delle politiche sanitarie della Provincia autonoma di Trento; Ugo Coppetelli, dirigente 1 liv della Uoc di Ematologia dell’Ospedale S. Maria Goretti di Latina-Roma; la vicepresidente della Regione Toscana Stefania Saccardi. All’incontro saranno presenti anche alcune persone affette da fibromi algia, che racconteranno le loro esperienze.

Il termine”fibromialgia” significa dolore nei muscoli e nelle strutture fibrose come i tendini ed i legamenti articolari. Il dolore continuo causa facile stancabilità, disturbi del sonno, mal di testa, difficoltà a concentrarsi, depressione e si associa a un eterogeneo gruppo di sintomi, che rendono difficile la sua diagnosi, ma compromettono la qualità della vita delle persone malate. E’ una malattia che colpisce circa 2 milioni di Italiani e circa 14 milioni di persone in Europa. Nel 2008 il Parlamento Europeo ha approvato la Dichiarazione n.69, con la quale chiede ai singoli Governi di attivarsi a favore della fibromialgia. Ma, fino ad oggi la malattia non è riconosciuta dal Ministero della Salute italiano.

L’obiettivo dell’incontro è di dare nuove prospettive di soluzione per il riconoscimento della fibromialgia nella regione Toscana sia nell’ambito dei Lea, che in ambito d’invalidità civile, alla luce dell’esperienza maturata nella Provincia autonoma di Trento che, nel 2010, ha riconosciuto la malattia sia nel Piano Sanitario, realizzando il suo percorso diagnostico e terapeutico, sia sul piano dell’invalidità civile.

IDV TOSCANA



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